华龙网-新重庆客户端9月22日14时讯（文/薛传真 视频/薛传真）2020年10月20日上午,陆军军医大学新桥医院血液病医学中心举办第三届“国际慢粒日”慢粒病友联谊会,希望借此联谊会给病友们提供相互支持和互动的平台,促进病友间情感支持和相互鼓励,普及慢粒治疗相关知识。

陆军军医大学新桥医院血液病医学中心副主任张诚、副主任医师文钦、主治医师曾韫璟为病友们讲解了慢粒的疾病概述,规范监测以及停药的最新进展,并解答病友提问。

第三届慢粒病友联谊会。院方供图

专家科普讲座,现场互动答疑

此次联谊会共有五十余名病友到场,聆听了《未达到最佳治疗目标的早期转换》和《TKI不良反应的处理和停药的监测》讲座。

据了解,由于个体性差异存在,相同的药物在不同患者身上的疗效和副作用也不尽相同,一些患者如果服药后治疗效果不明显或者副作用严重,需要及时调整治疗方案。文钦教授通过细致的讲解,让大家了解到及时调整治疗的重要性。

曾韫璟医生则为大家讲解了如何处理服药后的不良反应以及停药后如何进行自我监测等相关问题。

科普讲座结束后,新桥医院血液病医学中心的专家们还为大家耐心解答了关于慢粒治疗过程中的疑问,普及了医学知识,纠正了许多治疗误区,在场病友们纷纷表示此行收获满满。

治疗经历分享,治疗路上互帮互助

据了解,慢粒白血病是我国慢性白血病的主要病种,约占慢性白血病70%,全球发病率为(1.6-2)/10万人,国内流行病学调查显示年发病率为(0.36-0.55)/10万人。随着医疗技术的提高,TKI抑制剂一代代升级,曾经需要靠造血干细胞移植来续命的重症,变成了吃药就能治疗的慢性病。在联谊会上,病友们勇敢的上台分享自己的治疗经历。

毕女士的母亲今年查出患有慢粒白血病,毕女士分享了一家人从发现到确诊,再到治疗时的心路历程。“之前从来没想到这样一个病魔会找上我们家,”毕女士说“但是我母亲是一个非常乐观的人,确诊以后一直在积极的配合治疗,刚开始吃靶向药的时候副作用挺严重的,但是她一直在坚持,直到换药后母亲的副反应减轻了、融合基因也下降到0.34%,当时的心情是特别的激动。”

毕女士希望用自己的亲身经历告诉大家:即使生病了也不要丧失勇气,一定要积极配合治疗,调整自己的心态,要相信这世上没有克服不了的困难,只要坚持下去,结果总是不会太坏。

倾城之力,为粒而战

慢性粒细胞白血病,简称慢粒,是人类的第9号和22号染色体发生了基因突变而导致的,所因此每年的9月22日被认定为国际慢粒日。文钦医生告诉我们:作为一名血液病医生,在2018年看完了《我不是药神》以后深受感动,因此想要为病人们做点什么。

2018年,第一届慢粒病友联谊会。院方供图

在科室的支持下,文钦、曾韫璟在2018年9月举办了第一届慢粒病友联谊活动,到今年已是第3届。本次联谊会的主题是“倾城之力,为粒而战”,文钦教授解释说:我们今年成立了慢粒联盟,联合了重庆市所有有血液科的医院,希望发动所有医务工作者的力量为慢粒患者服务,让患者能够得到更好地治疗、提高患者的生活质量。

新桥医院血液病医学中心副主任张诚表示:在以往,慢粒的治疗主要依靠化疗和造血干细胞移植。随着TKI抑制剂的出现,慢粒变成了一种像糖尿病、高血压一样可以长期维持生存的慢性病。但是患者的依从性对治疗效果十分重要,因此我们希望通过这些科普和联谊活动来提高大家对慢粒的了解,帮助患者更好地进行治疗,希望他们能够早日回归到正常的工作和生活。