世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”1/13
每个父母都希望孩子能够健康、平安地长大。可有时候,天不遂人愿。由于尚不明确的原因,有些孩子不幸患上“自闭症”。当其他孩子咿呀学语时,他们的沉默仿佛一座压在父母心头的大山;当其他孩子与家人尽情嬉戏时,他们却因为情感淡漠、不愿与人亲近,伤透了父母的心;当其他孩子撒欢、玩耍时,他们却经常一个人躲在角落里,盯着什么东西,一盯就是几个小时;当其他孩子开始学习时,他们每学会一个词都要耗费超过想象的时间……自闭症儿童的康复、成长是个难题,需要家庭、康复机构、政府部门与广大社会的共同努力。其中,康复机构与康复教师们身处最前线,付出了难以想象的耐心、汗水。3月下旬的一天,春风送暖。我们走进吉林省长春市的一家康复机构……七色光儿童潜质开发中心,走近两位95后女教师沈浩宇、魏雪寒,走进她们的日常,体会她们的内心。图为沈浩宇跪坐在小恩一旁,教她《手势歌》、讲故事。新华网 衣兵/文 史磊/摄
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”2/13
大教室的墙边铺着地垫,8岁女孩小恩坐在上面,23岁的沈浩宇跪坐在一旁,教她《手势歌》。这一幕像妈妈在讲睡前故事。“……;小拇指……拉拉勾……表诚意……好朋友……”沈浩宇念一句,小恩跟着轻声细语地念一句,同时做出相应的动作。她在应该伸尾指的时候,先后伸出大拇指和食指,第三次做对了。笔者在一旁蹲下来听,小恩不仅挥手打招呼,还拉住笔者的手指。“做特教的成就感更强。”3月21日下午,沈浩宇说,由于姑姑从事特教工作,她对孩子们有特殊的情感。她认为,如果是做普通幼师,孩子长大后就离开你了,而做特殊教育教师,这些孩子一旦认识你,会永远记住你,“这是一份很伟大的工作。”图为身材娇小的沈浩宇,有时带“小恩”也很吃力。新华网 衣兵/文 史磊/摄
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”3/13
沈浩宇毕业于长春师范大学特殊教育专业。2015年6月在北京实习时,她开始接触自闭症患儿,年龄在2至6周岁,都有伤人、自伤等行为,“有的孩子攻击陪同上课的父母,更多的是自己打自己、咬自己。”她会通过转移注意力等方式阻止他们。“书本上的知识完全不够。”沈浩宇说,必须边干边学,她参加过中国残疾人联合会等机构主办的短期培训。图为陪孩子做感统训练也是个体力活,基本上每天回家魏雪寒都是一身汗。新华网 衣兵/文 史磊/摄
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”4/13
旁边一间小教室内,气氛热烈。“加油!加油!”老师们正在高声助威。3米长、1.2米宽的蓝色地垫上,几个低龄孩子依次在做侧滚翻。有的孩子做不好,老师要扶着头和脚辅助。侧滚翻之后是“推车”……老师从后面抱住孩子的双腿,孩子双手支地,像推着小车一样,一点一点往前走。侧滚翻能训练孩子身体的整体感和协调性,“推车”能锻炼孩子的臂力和四肢协调性。23岁的魏雪寒坐在一边,喘着气,额头见汗,她负责的4岁男孩小元刚刚在哭闹中完成了侧滚翻。每次做这个他都会哭,甚至一看到老师摆放地垫就开始哭了。由于惧怕侧滚翻训练,一看到老师摆放地垫,小元就开始哭了。新华网 衣兵/文 史磊/摄
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”5/13
每天,魏雪寒都要带领小元进行感觉统合训练。“当初报考特殊教育专业时,我就知道会面对什么样的孩子。”魏雪寒说。她毕业于营口职业技术学院特殊教育专业,在学校系统学习了心理学、教育学、自闭症专门课程等理论知识,从业后开始接触“教学”(应用行为分析疗法)等。“2015年实习的时候,给一个脑瘫的孩子做语训(语言训练)”魏雪寒回忆说,“每次上课一两个小时,特别累,当他第一次说出我教他的话时,有很大的成就感。每当孩子有一点进步,我都很感动,主要是孩子们太不容易了。”
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”6/13
魏雪寒带小元在进行“羊角球”跳跃练习。2017年9月,魏雪寒来到七色光。在七色光,每周一、三、五的中午,包括沈浩宇、魏雪寒在内的所有老师要进行一个多小时的培训,包括感觉统合技能实操、语言和社会活动提升,如何应对孩子们的各种行为等。
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”7/13
如果说,对孩子的爱、对特教老师职业的尊崇,是沈浩宇和魏雪寒选择这一行业的初心,那么真正做起来她们才感觉到,爱心和耐心都不可或缺。沈浩宇早上会化淡妆,“以最饱满的状态开始一天的工作。”每天上班第一件事,是亲吻那些比较熟悉的孩子。日常的一对一训练教学中,老师们要教孩子认知能力、动手能力。比如连线,老师在纸上画简单的图形,让孩子模仿;比如“羊角球”,孩子骑在一个大球上,双手抓着球上一对“羊角”,进行跳跃练习,锻炼空间能力等;还有平衡感训练,站在一个台子上,在摇摆中扔球,锻炼手眼协调能力。
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”8/13
哭闹了一阵,小恩在沈浩宇的安抚下准备午睡。对患儿的看护是一对一的,一刻不能离开人,只有等他们午睡的时候魏雪寒才能吃口饭。上午训练三四个小时;中午要看护孩子们吃完饭,老师们才能吃;下午还有集体课、个训课等。
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”9/13
小元进步明显,魏雪寒也会奖励一些零食。沈浩宇觉得,康复中最难的部分是,孩子迟迟达不到预期的学习和康复目标,“那时候我会比较急。”小恩的一个问题是遇事情绪急躁,有时候满地打滚,“以前她一发脾气,我就抱住她。”沈浩宇说,同时,她安排小恩喜欢的运动项目来转移注意力。“现在好些了,会和我商量了。比如她想要一样东西,她会用自己的东西和我换。”沈浩宇介绍,这是在老师反复多次示范下才逐步学会的。这个转变过程,花了六个月。不过,不久前,小恩又一次大哭大闹,怎么劝也不起作用,沈浩宇让其他老师帮忙看护一会儿,自己冷静一下,结果不由得流下眼泪,“工作三年,就哭过一次。”她深有感触地说:“干这一行,光有爱心是远远不够的,更重要的是耐心。”
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”10/13
对这一点,魏雪寒深有同感。“对我来说,在康复训练中最难的部分是控制情绪,有时候着急啊,干教也不会。”就拿教小元认识苹果来说,通过识字卡片、模型以及实物,反复强化,小元才能从一堆东西中找出苹果。这个过程,花了近两个月时间。好像是突破了一道门槛,以后再教小元认识东西,就没那么难了。每教会一样东西,魏雪寒就会有成就感,“特别高兴。”另外,和许多自闭症孩子一样,小元不会主动交流,也不喜欢别人的拥抱和亲近,但现在有时还会扑到魏雪寒怀里。
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”11/13
沈浩宇在准备课间水果。沈浩宇说:“我会坚守这份工作,用我的微薄之力让这些孩子更好地生活。”“希望孩子们到七色光后能越来越好。”沈浩宇说:“我们会尽最大的努力,让他们康复,早日回归主流群体。”她头疼的是小恩的学习,其他8岁孩子上小学二年级,而小恩的智力大致相当于“幼升小”水平。
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”12/13
自闭症儿童的康复与成长需要教师们付出巨大努力。沈浩宇的另一个愿望是面向家长的,“希望自闭症儿童的家长们找到自己的乐趣,不要因为孩子牵住他们的自由。他们也应该放松心态。”
世界提高自闭症意识日:用爱靠近“星星的孩子”13/13
指尖相抵,心灵相通。希望孩子好起来,是老师们共同的心愿。“在所有残障儿童中,自闭症孩子是最可怜的。”魏雪寒认为,比如聋哑儿童,长大后可以进入社会、正常生活,而自闭症的孩子,尤其是重度的,无法融入社会。“希望我带过的孩子都能越来越好,到了上学的年龄就能上学。”魏雪寒说,感情淡泊是自闭症孩子的主要症状之一,“最希望他们能有自己的感情。”快到下午四点,大教室内渐渐安静下来,孩子开始换衣服准备回家。小元自己扯开鞋子的粘扣,把脚塞进去。“他自己能做的,我从来不伸手。” 魏雪寒说。大教室的另一端布置着一块留言板,其中一则留言这样写道……   我喜欢晴天 温柔的阳光披在身上   我希望吉他 喜欢手指在弦上拨动   小朋友 你呢?   嗯……不管你喜欢什么   哥哥都希望 你能和喜欢的一切在一起   每个人 都喜欢光   万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。